HOY SE CONMEMORA EL DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.

 Hoy 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y en Punta Arenas, esta lucha por sensibilizar a la comunidad tendrá eco con una actividad que se realizo hoy, en el cruce de Avenida Colón con Bories a las 11,30 horas. La actividad es organizada por la Agrupación Derecho a la Vida Magallanes.

La presidenta de dicha agrupación, Miriam Trujillo Gallardo, reveló que “tras el catastro que hicimos en 2013, nuestro registro cuenta ya con 35 personas inscritas, y tenemos conocimiento de 12 pacientes más que no se ha podido ingresar formalmente, ya que trabajamos de forma voluntaria, pero estamos en el margen de 50 personas con enfermedades poco frecuentes, sólo en Punta Arenas”,

Recordando que por diversos contratiempos, ya sean personales o laborales, de los socios de esta agrupación sin fines de lucro, el catastro no ha finalizado, “ya que vemos todos los casos de forma independiente y hacemos una visita casa por casa para conocer a cada uno de ellos y hacer un informe completo de cada persona”, explicando que “desde Puerto Natales se han comunicado con nosotros para que podamos hacer este mismo trabajo”, pero por las limitantes de recursos económicos y personal disponible no se ha podido realizar .
La agrupación Derecho a la Vida Magallanes, busca facilitar a los familiares y pacientes de enfermedades raras el conseguir horas médicas y nuevas valoraciones por parte de especialistas, “pero no trabajamos con fondos ni recursos de ningún lado. Esto lo hacemos de corazón y todos nuestros colaboradores lo hacen de la misma forma”, dijo Miriam Trujillo.
En cuanto al trabajo que se ha realizado en el último año en todo Chile en torno a las “enfermedades raras” y el proyecto de ley “Ricarte Soto” como se a denominado, que amplía la cobertura y garantías para pacientes con enfermedades poco frecuentes, y que se discutía en el Congreso, Trujillo dijo que “quizás lo mejor que pudo pasar es que haya sido archivado, porque no iba a cubrir las necesidades reales de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en el país”.

Al respecto, la presidenta de la agrupación señaló que “esperamos que en las nuevas discusiones se nos permita participar, porque las anteriores sólo contemplaron a agrupaciones de la zona central”, enfatizando que esto no representa las necesidades de los pacientes magallánicos. “La ley actual sólo beneficiaría a tres familias de la región”, detallando que en muchas de las ocasiones, los pacientes no sólo necesitan medicamentos, “sino terapias o un conjunto de tratamientos y múltiples atenciones para los pacientes”.

Miriam Trujillo, explico  que la agrupación “Derecho a la vida” exige lo siguiente:

1.- CREAR UN REGISTRO DE DIAGNOSTICADOS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,

2.-ESTIMAR CUAL ES EL MONTO DE DINERO, QUE SE NECESITA PARA CUBRIR CADA UNO E LOS TRATAMIENTOS O TERAPIAS

3.- DISCUTIR UN PROYECTO DE LEY QUE GARANTICE LA INCLUSION DE CADA UNO DE LOS INTEGRANTES DEL REGISTRO NACIONAL, DEBATE DEL QUE EXIGIMOS SER PARTE BUSCANDO LA MANERA MAS ADECUADA PARA OTORGAR EL DERECHO DE LA SALUD EN CHILE.

“MIENTRAS NO SE GENEREN LAS DISCUSIONES NECESARIAS SEGUIREMOS EN LAS CALLES MANIFESTANDNOS JUNTO A LOS TRABAJADORES Y A LOS ESTUDIANTES POR CONSEGUIR NUESTRO DERECHO LEGITIMO”, ENFATIZO TRUJILLO

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